Più di 300 milioni di persone al mondo convivono con una malattia rara. È una condizione difficile, nella quale, alla mancanza di un bene prezioso come la salute si somma spesso la solitudine, l’incertezza, la difficoltà di trovare risposte e cure adeguate. È per fare luce su queste situazioni che nasce la Giornata delle Malattie Rare. In occasione della sua XV edizione, la Provincia di Padova, il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e la Fondazione Città della Speranza hanno deciso di impegnarsi attivamente promuovendo il progetto HANDS4RARE, per informare, coinvolgere, sensibilizzare. Il progetto è stato presentato in occasione di una conferenza stampa alla quale hanno partecipato: Fabio Bui, presidente della Provincia di Padova, Dorianna Sandonà, Prof.ssa di Biologia Molecolare, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Padova, Antonella Viola, Direttrice Scientifica IRP Istituto di Ricerca Pediatrica, Fondazione Città della Speranza.

Domenica 27 febbraio, si terrà a Palazzo Santo Stefano, l’evento finale di HANDS4RARE edizione 2022: tutti i disegni delle mani preparati dalle scuole, dai laboratori di ricerca, dalle associazioni verranno uniti a formare una lunghissima catena, insieme a quelle di tutti coloro che vorranno…dare una mano!!
Una intera giornata per conoscere e confrontarsi sul tema delle malattie rare, con eventi per tutte le età.
Sempre il 27 febbraio alle ore 11 si terrà la tavola rotonda "DIAMOCI UNA MANO!" dove si metteranno a confronto le esperienze di chi convive con una malattia rara, e di chi lavora per studiarla. 
In più riprese i laboratori divulgativi “Ricercatori per un’ora” (9-13 anni); durante tutta la giornata la possibilità di visitare Palazzo Santo Stefano e il suo Museo e di vedere in diretta la catena allungarsi.
 “Abbiamo accolto con entusiasmo la proposta di aderire alla campagna di sensibilizzazione in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare – ha detto Fabio Bui, presidente della Provincia di Padova - trasformeremo le nostre sale in veri e propri laboratori per i ragazzi, sarà l’occasione per raccontare cosa significano queste patologie e quali ricerche sono in corso, parlando anche ai più piccoli in modo semplice e divertente, ma sempre scientificamente accurato. Molti ricercatori lavorano quotidianamente su questi temi per garantire anche alle persone con malattie rare la speranza di una diagnosi e di cure adeguate.  Ciascuno di noi può fare la propria parte partecipando a Hands4rare: fateci avere il disegno della vostra mano: tutti assieme costruiremo la catena di mani più lunga del Veneto!”    

HANDS4RARE è…SCUOLA
Durante tutto il mese di febbraio ragazzi e ragazze delle scuole secondarie inferiori di Padova hanno ospitato nelle loro classi chi, ogni giorno, fa ricerca sulle malattie rare.  Far conoscere ai più giovani il significato della Giornata delle Malattie Rare, ma anche il metodo con cui la scienza lavora, è il primo passo per costruire una società davvero inclusiva. 

HANDS4RARE è…CONDIVISIONE
Il mondo della ricerca insieme a quello dei pazienti e alle Istituzioni. Anche quando i ruoli sono molto diversi, è insieme che si raggiungono gli obiettivi importanti.

HANDS4RARE è…UNA CATENA CHE CRESCE
La sfida è costruire una lunghissima e colorata catena di mani, che diventi a Padova segno tangibile di supporto alle persone con malattie rare e richiami l’attenzione sui successi e sulle difficoltà della ricerca scientifica in questo campo.
I primi a raccoglierla sono stati proprio ragazze e ragazzi delle scuole, che hanno disegnato le loro mani e sono diventati ambasciatori della Giornata nelle loro famiglie. 
Ma la sfida è aperta e coinvolge tutti!

"Quest'anno, attraverso HANDS4RARE – ha detto Dorianna Sandonà - abbiamo voluto uscire dai nostri laboratori di ricerca per entrare prima nelle suole e poi creare un'occasione di incontro e dialogo.  Il 27 febbraio, a palazzo S. Stefano, grazie all'ospitalità della Provincia di Padova, potrete partecipare ad una tavola rotonda che vedrà confrontarsi ricercatori e associazioni dei pazienti con malattie rare, i ragazzi potranno  trasformarsi per un'ora in ricercatori, eseguendo in prima persona alcuni semplici esperimenti, e tutti potranno verificare  e contribuire ad aumentare la lunghezza della catena di mani che in questi giorni sta crescendo quale simbolo di solidarietà e partecipazione a HANDS4RARE. Vi aspettiamo numerosi!"

La giornata delle malattie rare, Rare Disease Day si celebra il 29 febbraio (il giorno più raro) o il 28 negli anni non bisestili.
In tutto il mondo coinvolge pazienti, medici, ricercatori e comuni cittadini per accendere una luce su questo tema, troppo spesso lasciato in ombra; unire le forze e sensibilizzare quante più persone possibile è l’obiettivo principale della giornata.
La proposta è rivolta a tutte le scuole (a partire dal secondo ciclo della primaria, classi quarte e quinte, fino alla scuola secondaria superiore di tutti gli indirizzi scolastici) e si intitola “Share your colours: HANDS4RARE” 
Le fasi sono due:
    a)  incontro con le classi. Nella prima parte viene presentato il tema delle malattie rare. Segue un approfondimento per consentire a ragazzi e ragazze di conoscere “di persona” alcune delle ricerche scientifiche condotte dai ricercatori padovani 
Viene chiesto di partecipare alla sfida “Share your colours: HANDS4RARE”
disegnando le proprie mani sulla carta, secondo le istruzioni fornite.
Share your colors è lo slogan della giornata a livello internazionale, dove la varietà dei colori simboleggia la diversità delle persone, tutte ugualmente preziose. 
Le mani potranno essere dipinte con qualsiasi colore o tecnica scelti dal singolo o dalla classe; l’importante è che si formi un'unica catena ininterrotta, che diventerà lunghissima. Possono partecipare gli studenti, ma anche i loro familiari e amici, in modo che la striscia sia il più lunga possibile.

    b) Domenica 27 febbraio ore 11 Palazzo Santo Stefano - Tavola rotonda “Diamoci una mano”. Per partecipare al convegno e ai laboratori è necessario prenotarsi inviando una mail a eventi@provincia.padova.it    

“Alla chiamata delle malattie rare – ha concluso Antonella Viola – l’IRP Istituto di Ricerca Pediatrica, Fondazione Città della Speranza, non può non rispondere. Le malattie rare si manifestano soprattutto nei bambini. Due sono i passaggi fondamentali: l’accesso alla diagnostica avanzata che deve dare risposte alle famiglie perché spesso sono malattie che non si conoscono. Successivamente si deve passare dalla diagnosi alla terapia. In questo campo le aziende farmaceutiche fanno fatica ad investire, considerato il numero limitato di pazienti. Dalla ricerca industriale quindi si dovrebbe arrivare alla ricerca no profit per dare risposte in termini di diagnosi e cura. Una delle grandi lezioni del Covid è stata proprio quella che sono stati stanziati grandi investimenti per ottenere un vaccino in tempi rapidi. Se la salute rappresenta una priorità per il futuro, dobbiamo investire per finanziare la ricerca no profit e dare risposte ai pazienti e alle famiglie per le malattie rare”.

Le scuole (o i singoli insegnanti) interessati a partecipare ospitando incontri con le proprie classi, o anche solo a realizzare la catena di mani per sostenere l’iniziativa, possono mandare una mail terzamissione.biomed@unipd.it.

L’appuntamento è per domenica 27 febbraio a Palazzo Santo Stefano a Padova. E’ possibile portare il proprio disegno, oppure condividerlo sui social con l’hashtag #HANDS4RARE

Giornata delle Malattie Rare “Rare Disease Day” https://www.rarediseaseday.org/.